Seltene Krankheiten: Weg zur Heilung kann ein Labyrinth sein
Lange Zeit wurden Seltene Erkrankungen vernachlässigt – zu wenige Betroffene und damit nicht lukrativ genug für Pharmaunternehmen. Erst seit etwa zwei Jahrzehnten wird die Therapie der oft schweren Krankheiten in einigen Staaten gezielt gefördert. So auch in Deutschland. Dass es trotzdem für Erkrankte nicht immer leicht ist, zu einer Diagnose – geschweige denn einer wirksamen Therapie – zu kommen, und welche Möglichkeiten es gibt, selbst aktiv zu…
